Saltando en los charcos de lluvia…

En Mi Pueblo dicen que “Uno propone y Dios dispone”, y en los últimos tiempos he podido comprobar la veracidad de esta frase.

Uno a veces debe suspender, posponer, cancelar la programación de vida para darle entrada a los planes de Dios, que no siempre son los que nosotros queremos o creemos que necesitamos.

Para esta semana yo tenía varios lanzamientos importantes para mi, mi familia, mi economía pero también para la comunidad de duchenne de habla hispana. Pues se supone que sería la puesta en circulación de mi primer libro de cuentos, dedicado a mi fiera Rodrigo.

Pero el mes pasado pasó COVID por mi casa, lo cual retraso MIS planes. Ahora ingresaron a Rodrigo en el hospital por unos dias debido a haberse contagiado de Influenza A y también desarrollar Rhabdomyolysis. , y obviamente todo vuelve a posponerse.

Pero, aunque eso me cambia mi estrategia completamente, se que por alguna razón todo eso sucede.

La distrofia muscular de duchenne es una condición que afecta a nuestros niños, pero también a nuestras familias. Nos afecta en cuanto a salud física, pues como madre y posiblemente portadora de la condición, puedo tener muchas afecciones de las cuales debo cuidarme. Afecta nuestra salud mental, pues no tengo que contarte que lidiar con un diagnóstico de esta categoría no es un cachú (no es fácil). Afecta mi bolsillo, mi organización en el hogar, mis paseos familiares, mi dinámica de pareja, como socializo. En fin. Te cambia la vida. Pero de las cosas que he aprendido es a no escribir nada en sharpie, saber que todo puede cambiar en un instante, y a vivir el HOY y ahora. He aprendido a adaptarme a cómo va cambiando nuestra ruta y a aprender a leer los mensajes entre líneas que trae cada reto.

No se me dio ahora lo que yo anhelaba? Siempre puedo hacerlo más adelante. No veo caminos y carreteras trancados, yo veo senderos alternos para llegar a mi destino.

No te dire que el 100% de las veces estoy conforme con lo que sucede, que no cuestiono los “por qué” nos suceden algunas cosas, o todas ellas, pero al final de cuentas, es más beneficioso para todos ver el lado amable de todo esto: seguimos juntos, unidos en esta lucha que nos tocó. Yo se que Dios no nos ha abandonado, y aunque hemos tenido que aprender a vivir con menos: menos familia, menos amigos, menos cosas materiales, menos dinero, menos comodidad, podemos darnos el lujo de decir que vivimos con más fe, más unidad familiar, y más trabajo en equipo, y más esperanza.

Duchenne es DURO. Ver tu hijo sufrir es DURO. Aprender a sufrir es silencio es DURO. Poner tu mejor cara cuando tú corazón duele es DURO. Tener que pensar en dinero todo el tiempo es DURO. Pero lo último que se pierde no es la esperanza, sino la fe.

Sabemos que cada minuto cuenta, aprendimos a buscar los colores en los días grises, y a saltar en los charcos de lluvia cuando llueve.

Seguimos en pie de guerra, como el primer día. Quizás un poco más cansados, pero más firmes que nunca.

Papa Dios, sigue guiándonos. Confiamos en Ti.

Gracias por leerme, nos vemos en la próxima.